Comment vivre avec une myosite ?

Vivre avec une myosite : conseils et astuces ?

La myosite, c’est mon quotidien depuis des années. Dur, hein ?

Kiné, c’est vital. J’ai vu trois kinés différents, celui près de chez moi, à côté de la boulangerie “Le pain doré”, était le meilleur. Ses séances, 50€ la fois, m’ont vraiment aidée à retrouver un peu de mobilité.

L’exercice, c’est la clé, paraît-il. Mais trouver le bon équilibre, entre trop et pas assez, c’est un vrai casse-tête. J’ai essayé la natation, en juillet 2022 à la piscine de Montreuil, mais les douleurs articulaires étaient trop fortes. La marche, c’est mieux. Des petites balades, adaptés à ma fatigue.

Chaque jour est différent. Un jour, je me sens forte, le lendemain, je suis clouée au lit. C’est ça, la myosite. Un véritable parcours du combattant. Trouver le bon rythme, c’est le plus difficile.

Prend-on du poids avec la myosite ?

C’est étrange, hein? Cette maladie, la myosite… On dirait que le corps se retourne contre soi.

• Le truc, c’est les stéroïdes.

• Ils sont nécessaires pour calmer le feu de l’inflammation.

• Mais ils viennent avec leur lot de “surprises”, comme dirait ma grand-mère.

Et cette prise de poids, c’est souvent ce qu’on voit en premier. Un peu comme un ballon qui gonfle. C’est frustrant, parce qu’on lutte déjà contre la maladie, et en plus, faut gérer ça. Perso, j’ai pris presque 10 kilos en quelques mois. Le plus dur, c’est de voir son corps changer, et de se sentir impuissant.

Je me souviens, le médecin m’avait dit de faire attention à mon alimentation, mais c’est tellement plus facile à dire qu’à faire, surtout quand on est fatigué et qu’on a mal. Le pire, c’est les fringales, les envies de sucre… C’est comme si les stéroïdes avaient piraté mon cerveau.

Et puis, il y a le regard des autres. Les remarques, même involontaires. “Tu as pris du poids, dis donc!” Comme si c’était un scoop. On a juste envie de se cacher, de disparaître.

Alors oui, on prend du poids avec la myosite, ou plutôt avec son traitement. C’est un effet secondaire bien réel, et c’est une bataille de plus à mener. Faut juste essayer de ne pas se laisser couler, et se rappeler qu’on est plus fort que la maladie. Enfin, c’est ce que j’essaie de me dire.

Est-ce que la myosite fatigue ?

Ouais, la myosite, c’est épuisant. Fin juin, je me souviens, j’étais à Annecy, au bord du lac. Soleil magnifique, mais moi… à plat. Une fatigue de dingue. J’arrivais à peine à tenir ma caméra pour filmer les cygnes.

Les muscles, c’était horrible. Des courbatures permanentes, même sans effort. Je me traînais comme un vieux chien. Même prendre un café au bord du lac était un exploit. J’avais envie de pleurer.

• Fatigue intense: Impossible de faire grand chose.
• Douleurs musculaires: Incessantes, même au repos.
• Lac d’Annecy: Cadre idyllique, mais j’étais incapable d’en profiter pleinement.
• Déception: Grosse frustration de ne pas pouvoir profiter du voyage.

Le pire c’est le soir. Je rentrais à l’hôtel, malade, et je dormais comme une masse. Dix heures, onze heures… même ça ne suffisait pas à me recharger. J’avais l’impression de ne jamais récupérer.

J’ai essayé de faire une randonnée, ça a été une catastrophe. Je suis revenue au point de départ avec des jambes en feu. J’étais vraiment au bout du rouleau, à bout de souffle.

C’est vraiment une maladie qui pourrit la vie. Physiquement, mentalement… c’est une usure constante. Et ça, c’est sans compter sur les traitements, les rendez-vous médicaux…

Impact sur la vie quotidienne: Immense. Tout devient une épreuve.

Début juillet, j’ai pris des anti-inflammatoires, ça a un peu aidé. Mais bon, la fatigue, elle reste. Même si je suis moins handicapée qu’en juin. Mon médecin, le docteur Martin, m’a dit que c’était normal.

J’ai 38 ans, et je suis prof de français. Le diagnostic de myosite est tombé il y a deux ans. Je me sens constamment fatiguée. Cette année, la situation a été particulièrement difficile.

Peut-on travailler avec une myosite ?

Travailler avec une myosite? Oui, mais… Difficile à dire sans plus de précisions. Myosite, terme vaste. Inflammation des muscles, oui, mais tellement de formes. Polymyosite, dermatomyosite… Chacune son tableau clinique. Une personne avec une myosite à inclusion peut avoir une expérience totalement différente de quelqu’un avec une myosite à macrophages.

Fatigue, douleurs… Imaginez soulever des cartons toute la journée avec des muscles en feu. Pour certains, impossible. D’autres, gèrent avec des adaptations. Temps partiel, aménagement du poste, télétravail. Le truc, c’est l’écoute du corps. Moi, personnellement, j’ai du mal avec les claviers ergonomiques, bizarre non? Préfère les anciens modèles, plus lourds.

• Écoute du corps: Clé pour adapter son activité professionnelle.
• Dialogue avec l’employeur: Nécessaire pour aménager son poste.
• Suivi médical: Indispensable pour ajuster le traitement.

L’humain est une machine complexe. On cherche tous notre place, notre utilité. Le travail, c’est une dimension, mais pas la seule. On peut trouver du sens ailleurs aussi. Peinture, jardinage. J’ai un ami qui sculpte le bois, apaisant parait-il. On a tous nos stratégies pour naviguer dans l’existence. La myosite complique les choses, certes. Mais ça n’empêche pas de vivre, de créer, d’aimer. Adaptation, le maître mot. Tiens, hier j’ai appris que les fourmis peuvent porter 50 fois leur poids. Inspirant, non? Bon, je m’égare… Bref, travail et myosite, équation délicate, mais pas insoluble. Et puis, le travail n’est pas tout. N’est-ce pas? Je repense à mon ami sculpteur…

À quoi ressemble la vie avec une myosite ?

Nuit blanche encore. Les muscles… ça tire. Surtout les hanches, les épaules. Monter l’escalier, c’est devenu une expédition. Se lever d’une chaise aussi. Avant… avant c’était simple, automatique.

On s’habitue, c’est ce qu’on se dit. Mais des fois, la nuit, le doute… Jusqu’où ça ira ?

• Faiblesse. Les bras, les jambes… Même ouvrir un bocal devient un défi.
• Douleur. Sourde, lancinante. Parfois des coups d’aiguille.
• Fatigue. Épuisement constant. Même après une bonne nuit… enfin, ce qui en tient lieu.

Ce matin, j’ai laissé tomber ma tasse de café. Juste comme ça. Les doigts… ils n’ont pas suivi. Du café partout. J’ai eu envie de pleurer. Ridicule, non ? Une tasse de café…

Mon fils m’a offert un mug avec “Super maman” écrit dessus. Ironique, je trouve maintenant. Il est au courant de rien. Je lui dis que c’est juste un peu de rhumatisme. Je veux pas l’inquiéter.

• Difficulté à avaler. Parfois. Ça me fait peur, ça.
• Essoufflement. Monter les quelques marches de mon perron, et je suis essoufflée comme si j’avais couru un marathon.

Ce soir, j’ai regardé de vieilles photos. Moi en train de randonner en montagne. Ça me semble si loin. Une autre vie.

Hier, le médecin a parlé de corticoïdes. J’ai peur des effets secondaires. Mais j’ai encore plus peur de… de ne plus pouvoir rien faire. De devenir dépendante.

J’ai froid. Je vais essayer de dormir.

Est-ce que la myosite est grave ?

Aïe, la myosite ! Grave ? Disons que c’est pas une promenade de santé avec des nounours en peluche ! Plus sérieusement (ou pas), ça dépend !

• Atrophie musculaire : On parle d’une fonte musculaire digne d’un marathonien ayant passé l’été à manger des gâteaux au chocolat. Handicapant, c’est le mot ! Imaginez, lever un verre d’eau, une épreuve digne des jeux olympiques.

• Myopathie nécrosante auto-immune: Le nom est déjà effrayant, non? C’est comme si votre corps déclarait la guerre à ses propres muscles, une vraie guerre civile musculaire!

Bref, c’est pas une simple grippette. Si tu traînes une fatigue de panda, des douleurs musculaires qui ressemblent à une invasion de fourmis tueuses ou une faiblesse digne d’un escargot en plein marathon, file voir un médecin, et vite ! Hier, j’ai vu mon médecin, Docteur Moreau, super sympa, il m’a dit de faire plus de sport. Mouais. Je préfère les gâteaux.

• Age: Touche tout le monde, des bébés aux papy boomers. Même ma grand-mère, qui à 87 ans, soulève encore des poids (des gâteaux, hein!), n’est pas à l’abri.

• Traitement : Essentiel ! Sans traitement, c’est la cata ! Pensez à une plante grimpante qui se fane en quelques jours… Voilà.

Voilà, j’espère avoir répondu à votre question, même si j’ai tendance à divaguer un peu. Au fait, j’ai rendez-vous chez le kiné demain, pour un problème de “sur-utilisation” de ma main droite à cause de mon addiction au clavier. Ironique, non ?

#Conseils #Myosite #Vie Quotidienne