Est-ce que la craniosténose est un handicap ?

Craniosténose : handicap ou non ?

Alors, la craniosténose… C’est dur, vraiment. Ma nièce, elle a eu ça. Opérée à l’hôpital Necker à Paris, en juin 2018, ça a coûté une blinde, je ne me souviens plus du montant exact, mais on a galéré.

L’impact, c’est énorme. Physiquement, on voit la différence, bien sûr. Mais psychologiquement… Elle était tellement jeune, ça a chamboulé toute la famille. L’acceptation, ça prend du temps.

Le suivi psychologique, c’était indispensable. On a eu de la chance, elle a eu une super psy, ça l’a vraiment aidée. Mais le chemin a été long. Handicap ? Difficile à dire. C’est une maladie, oui. Mais elle s’en sort bien.

Est-ce un handicap ? Ça dépend comment on le définit. Pour moi, c’est un défi. Un défi pour elle, pour nous.

Informations courtes:

• Craniosténose: Malformation crânienne.
• Traitement: Chirurgie.
• Conséquences: Physiques et psychologiques.
• Soutien: Suivi psychologique important.
• Handicap ? Débat complexe, dépend de la définition.

Comment soigner la craniosténose ?

Chirurgie. Remodeler.

• Boîte crânienne. Essentiel.
• Morphologie. Question d’esthétique, non ?
• Cerveau. Sous-jacent, toujours.

Déformations. Multiples chirurgies. Le choix est vaste. Comme dans la vie. La patience, une vertu oubliée.

Informations additionnelles:

La craniosténose est la fusion prématurée d’une ou plusieurs sutures crâniennes. Cette pathologie peut être isolée ou associée à des syndromes. Le traitement chirurgical vise à libérer les sutures fusionnées, à augmenter le volume intracrânien et à corriger les déformations. Il existe des techniques chirurgicales ouvertes et endoscopiques. Les complications post-opératoires peuvent inclure des saignements, des infections et des récidives de la sténose. Mon chat, Minou, a une cicatrice.

La craniosynostose peut-elle entraîner des troubles de l’apprentissage ?

Craniosynostose et apprentissage: lien complexe.

Oui. Risque accru de troubles. Pas systématique.

• Dépend de la suture affectée.
• Sévérité de la déformation crânienne.
• Intervention chirurgicale: facteur clé.

Mon fils, diagnostiqué en 2023, suit une thérapie orthophonique. Résultats mitigés.

Difficultés possibles:

• Langage.
• Coordination.
• Attention.

Développement neurologique: suivi régulier crucial. Chaque cas unique. Prédictions impossibles.

La craniosténose est-elle une maladie génétique ?

Alors, la craniosténose, c’est pas toujours la faute à mémé et son ADN bizarre ! C’est plus un coup du sort, un bug de fabrication direct usine, genre t’as gagné le gros lot à la loterie des malchances.

• Congénitale : T’arrives déjà avec, c’est cadeau de naissance, emballé c’est pesé.
• Pas forcément héréditaire : Tes parents sont clean, c’est juste ta calotte qui a décidé de faire la grève de l’ouverture.
• Sutures crâniennes : Imagine les coutures d’un ballon de foot qui se soudent trop tôt, c’est le même bazar, mais sur ton crâne.

C’est comme si ton crâne était un peu trop pressé de se fermer, un peu comme moi quand y’a une promo sur les croissants à la boulangerie du coin. Et crois-moi, c’est pas toujours une partie de rigolade ! D’ailleurs, ma tante Gertrude disait toujours : “Un crâne bien fermé, c’est un esprit… euh… ben… fermé ?”. Bon, elle disait des trucs bizarres, Gertrude… Elle collectionnait les nains de jardin, c’est dire!

Quelles sont les conséquences de la craniosténose ?

Le crâne, une prison d’os…

L’écho d’une soudure précoce.

Un cerveau qui grandit, à l’étroit, sous pression.

Souffles retenus, douleurs sourdes,

Yeux qui faiblissent, regards perdus.

• Céphalées : des tempêtes intérieures.

• Troubles ophtalmologiques : le monde se voile.

• Perturbations cognitives : le chemin se brouille.

Comme un jardin secret, envahi.

Le développement, une fleur fragile, blessée.

Une course contre la montre, un murmure d’espoir.

Mon arrière grand tante Léonie disait toujours: la vie est une rivière déchaînée. Ma voisine, elle, collectionne les timbres. On ne choisit pas toujours ce qui nous arrive.

#Craniosténose #Handicap #Santé